Blog de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet
Os deseamos a todos los pingüis unas FELICES NAVIDADES en compañía de todos los vuestros y que el próximo 2014 volvamos a estar juntos y cuidemos los unos de los otros.
Os dejamos estas dos felicitaciones hechas con mucho cariño para todos:
http://www.youtube.com/watch?v=zQJzkS4w22g
Y esta hecha especialmente por Dalia. Muchas gracias ¡¡¡¡¡¡
http://www.youtube.com/watch?v=UcX5s2V94oU
Besos y abrazos.
Asociación Española de la Enfermedad de Behçet
Como bien sabéis nuestra asociación es uno de los moderadores de la Comunidad Internacional de Behçet, dentro del espacio global virtual RareConnect.
Esta infografia ha sido creada a partir de las 194 respuestas de la encuesta a la Comunidad del Síndrome de Behçet.
Esta encuesta ha sido consensuada por el resto de moderadores y se han llegado a ciertas conclusiones que son las que se presentan en la infografía.
Seguimos apostando por estar en las redes sociales y en espacios virtuales en los que podamos conectar con pacientes, científicos y médicos de todo el mundo.
La infografía la podéis ver en el siguiente enlace:
La encuesta completa, se puede descargar desde el siguiente link:
Esperamos que ambas os sean útiles.
Saludos.
Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)
NOTA DE PRENSA
Ante la medida de copago de ciertos medicamentos de dispensación hospitalaria
Pacientes con síndrome de Behçet critican el copago de medicamentos y piden a la Administración que recapacite
Madrid, 23 de octubre de 2013. La Asociación Española de Enfermedad de Behçet se suma a las críticas de otros muchos colectivos y asociaciones de pacientes en relación con la normativa que busca modificar las condiciones de financiación de ciertos medicamentos de dispensación hospitalaria mediante el copago por parte del usuario, y considera que “es inaceptable que pacientes crónicos tengan que asumir dicho coste porque provocará graves consecuencias para los afectados y, en muchos casos, supondrá un abandono de los tratamientos, lo que va a perjudicar enormemente el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes”, según la presidenta de la Asociación, María Teresa Anaya de la Rosa.
A su juicio, “es lamentable que desde la Administración se impongan este tipo de medidas que aunque busquen un ahorro a corto plazo, a largo plazo van a conseguir el efecto contrario, puesto que un inadecuado, incorrecto o incompleto tratamiento conlleva peores consecuencias para los pacientes, y al mismo tiempo genera mayores hospitalizaciones y un mayor uso de recursos sanitarios”.
En concreto, los pacientes que sufren el síndrome de Behçet necesitan la prescripción de determinados medicamentos biológicos para el tratamiento de dicha enfermedad reumática, que es crónica, y que suponen un coste elevado para el sistema sanitario. Sin embargo, apunta Anaya, “este tipo de fármacos ya se someten a protocolos estrictos de administración, por lo cual en los casos en los que se indica es debido a que son absolutamente necesarios para lograr superar los brotes derivados de la patología y, en definitiva, la mejoría de los pacientes”.
Además, recordemos que la situación de estos pacientes viene agravada desde hace tiempo, debido al copago de toda la medicación habitual que deben tomar para los distintos síntomas que sufren. Incluso hay medicación que está fuera del S.N.S. y deben abonarla íntegramente.
Por ello, “instamos a la Administración a que recapacite sobre esta cuestión y se replantee dicha medida economicista que va a perjudicar a un alto número de pacientes en España, que en ningún caso son los responsables de una mala gestión”, concluye la presidenta de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.
El síndrome de Behçet
La enfermedad de Behçet es una vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos) que puede afectar a casi cualquier parte del organismo. Se caracteriza por la presencia de aftas orales y genitales recidivantes asociadas a manifestaciones oculares, vasculares y cutáneas siendo las lesiones en la piel y las mucosas las más frecuentes.
Otros síntomas asociados a la enfermedad son, la artritis, las manifestaciones neurológicas, manifestaciones gastrointestinales, y algunas manifestaciones menos frecuentes como pueden ser las cardiopulmores, las nefrourológicas y las psicológicas-psiquiátricas, según la Sociedad Española de Reumatología (S.E.R.).
Esta patología tiene una incidencia muy baja y un curso crónico que comienza generalmente entre los veinte y cuarenta años, aunque puede aparecer a cualquier edad. No existe causa conocida responsable de la aparición de la enfermedad, aunque se cree que aparece en personas genéticamente predispuestas que se ven expuestas a algún agente externo, probablemente una bacteria. Los pacientes con esta enfermedad suelen tener defectos en el sistema inmunológico, cuya función es defender al organismo contra los agentes infecciosos como virus y bacterias.
La evolución de la enfermedad de Behçet suele ser intermitente, con períodos de remisión (falta de actividad de la dolencia) y de exacerbación (períodos de actividad) a lo largo de los años, con una tendencia progresiva hacia la remisión. Los síntomas pueden durar desde días a semanas, o pueden persistir durante meses o años.
Página web de la asociación http://www.behcet.es
Página de la asociación en Facebook https://www.facebook.com/AsociacionEspanolaDeLaEnfermedadDeBehcet
Perfil en Twitter: @behcetspain
ATRACO A LOS ENFERMOS CRÓNICOS POR PARTE DEL GOBIERNO ESPAÑOL
El Ministerio de Sanidad ha publicado hoy una resolución, que entrará en vigor el 1 de octubre, para incluir en el copago los medicamentos que se dispensan en las farmacias hospitalarias a pacientes no ingresados.
Se trata de fármacos hasta ahora exentos de pago que requieren un control médico especial y están destinados al tratamiento de enfermedades graves o crónicas. Así, en la lista aparecen tratamientos para la hepatitis C, distintos tipos de cáncer (también quimioterapia), VIH o artritis, entre otros.
El pasado mes de diciembre, el Gobierno abrió la puerta, como se explicóentonces, al cobro de parte de estos medicamentos al introducir una disposición adicional en el texto del Real Decreto-ley de medidas de consolidación y garantía del sistema de la Seguridad Social, por el que se desvincularon las pensiones del IPC. En ese añadido, equiparaba los medicamentos dispensados en farmacia con aquellos que se entregan en los hospitales, una medida que era la antesala a la resolución que ahora entrará en vigor.
El copago de todos estos fármacos se engloba dentro de aquellos de aportación reducida, por lo que el paciente deberá pagar un 10% de su valor hasta un total de 4,20 euros.
Fuente: ELBOENUESTRODECADADIA.COM
Hola a tod@s,
Ayer acudimos una pequeña representación de la Asociación a la presentación de este interesante proyecto de la S.E.R. y que principalmente trata de la creación de una Comisión de relación con los pacientes.
Se va a tratar desde la Sociedad Española de Reumatología, de que sean los pacientes, a través de sus Asociaciones los que formen parte directa de esta nueva iniciativa.
De esta forma se tratará de desarrollar nuevos proyectos e iniciativas que nos sirvan a todos para tener un mejor conocimiento de las enfermedades reumatológicas.
Una de las propuestas es crear un congreso de pacientes, que sea un verdadero punto de encuentro entre pacientes, Asociaciones y la S.E.R. ofreciendo información y formación sobre las distintas enfermedades y con implicación activa de los distintos Grupos de Trabajo de la S.E.R. y de las distintas Sociedades Autonómicas de Reumatología.
Se crearán distintos canales de información a través de Internet, así como documentos informativos para los afectados.
El responsable de la nueva Comisión será el Dr. Manuel Castaño Sánchez, actual Vicepresidente de la S.E.R.
Según nos vaya llegando más información os la iremos pasando.
Podéis ver el artículo oficial y más información en este enlace:
http://www.ser.es/actualidad/noticias.php?id=1716
Saludos.
RESOLUCIÓN DE LA COMUNIDAD DE MADRID POR LA QUE PACIENTES CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES PODRÁN ESTAR ACOMPAÑADOS EN TODO MOMENTO EN SUS INGRESOS EN URGENCIAS POR UN FAMILIAR O PERSONA ALLEGADA
Gracias a nuestra amiga Pilar por haber luchado tanto por esta causa y al final haber obtenido algo muy positivo ¡¡¡¡¡¡¡
De momento es sólo para la Comunidad de Madrid, pero vamos a intentar luchar y se lo comunicaremos al resto de Asociaciones implicadas (tanto de pacientes como de médicos) y con las que estamos en contacto directo (FEDER, LIRE, FEGEREC, FCMPF, SER, SEMI, etc, etc,) para que se pueda implantar en el resto de comunidades autónomas.
Lo que nos importa a nosotros de esta Resolución es que dentro del punto TERCERO, los pacientes con ENFERMEDADES POCO PRECUENTES, podrán estar ACOMPAÑADOS por lo menos de una PERSONA en todo momento cuando ingresen en el servicio de URGENCIAS. Esta persona puede ser relevada cuando se considera oportuno, avisando al personal de Información y Acogida.
Está claro que #JUNTOS somos #MÁSFUERTES
Ánimo a tod@s y a seguir luchando sobre todo en este que se consideró el AÑO DE LAS ENFERMEDADES RARAS y que por desgracia se ha quedado en palabras vanas en la mayoría de propuestas por parte de la Administración.
Os dejamos el enlace donde podéis ver el documento:
Con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Behçet, la Asociación, está organizando unas Jornadas para el día 18 de Mayo, por la mañana, en la Fundación ONCE (C/ Sebastián Herrera, 15, Madrid). De momento tenemos confirmada la asistencia de:
-Ángel Robles Marhuenda, Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz y co-autor del libro “ Avances en Enfermedad de Behçet”.
-Rosalía Méndez Fernández, Servicio de Oftalmología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y especialista en uveítis, cataratas y enfermedades médicas y quirúrgicas de la córnea y la superficie, además de haber sido co-autora de varios libros y publicaciones en revistas científicas.
-Elena Berazaluce Pintado, Licenciada en Psicología, actualmente trabaja en PSICOPERICIAL, S.L.P. Y trata enfermos de Behçet.
-Mª Eugenia García García, Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid.
–Begoña Losada, Reumatóloga Infantil del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, médico de referencia de varios pacientes con Behçet pediátrico.
Habrá más ponencias y sobre temas que creemos serán de nuestro interés pero hasta no tener confirmados los ponentes no podemos adelantar nada… ¡¡¡Habrá que seguir pendientes!!!
La inscripción es gratuita, pero dado que tenemos limitado el aforo, será imprescindible inscribirse.
Podéis hacerlo mandando vuestros datos personales al correo habitual de la Asociación:
behcet@behcet.es
Buenos días a tod@s,
No sé si os acordaréis, pero hace ya algo de tiempo, comentamos que aceptamos una propuesta de participar en una acción solidaria: MIL METROS DE PANCARTA SOLIDARIA. Lo organizan la Fundación ONCE y FEDER
Behçet como tal, será una pequeña aportación a esa gran pancarta. Ya nos hemos puesto manos, pies y patas a la obra.
El problema es que hay que devolverla a la Fundación ONCE en Mayo, para que sus voluntarios, puedan unir todas las sábanas que todas las Asociaciones vayamos entregando.
Como estamos tan dispersos por toda España y resto del mundo, se nos ha ocurrido una propuesta a ver qué os parece:
Que compartamos por aquí o por el medio que consideréis (si os da más vergüencilla a través del correo de la Asociación behcet@behcet.es, por ejemplo), frases o pensamientos que os gustaría que estuvieran presentes en esa sábana.
Con el equipo de diseñadores de alto estilo y gráfico (vamos básicamente nuestros nenes que casi tienen mejor mano para esto que nosotros), intentaremos aprovechar hasta el último centímetro de la sábana, para incluir todas las frases que podamos.
Os parece bien la propuesta? Sí, no, medio-pensionista …..
Pues nada, a poner a funcionar esas mentes prodigiosas…
Os dejamos este link, con algunas foticos que hemos ido haciendo ya de la sábana:
https://www.dropbox.com/sh/xj8jwdyfjby4hvk/tK5sW68sik
Gracias a tod@s por vuestra colaboración.
Nos tenéis como siempre en:
Correo: behcet@behcet.es
Facebook:
https://www.facebook.com/AsociacionEspanolaDeLaEnfermedadDeBehcet?fref=ts
https://www.facebook.com/groups/Enfermedaddebehcet/?fref=ts
Twitter: @behcetspain
Un abrazo.
Entre el pasado 13 y 15 de julio, se celebró el decimoquinto Congreso Anual sobre la Enfermedad de Behçet. Esta vez tocaba en Japón, que acogió el evento pese a estar recuperándose todavía de las desastrosas consecuencias del pasado terremoto y tsunami.
Se celebró en el Centro de Convenciones de Yokohama:
A continuación os dejamos algunos enlaces con información sobre el Congreso:
Información general y oficial de la organización:
Resumen de las conferencias que se dieron en el Congreso (en inglés):
http://www.rareconnect.org/uploads/documents/2012-international-behcet-s-conference-summary.pdf
Esperamos que os puedan servir de ayuda.
Esta información también la podéis encontrar en la página web de la Asociación:
http://behcet.es/foro/viewtopic.php?t=2839
Gracias a tod@s por vuestra colaboración.
Saludos.
El Dr. Norberto Ortego de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Universitario San Cecilio (Granada) acudió a las jornadas para recoger muestras de saliva para un estudio genético promovido por la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes; aprovechó la ocasión para explicar las Bases Genéticas de la Enfermedad de Behçet.
La recogida de muestras se llevó a cabo durante el descanso, también se recogió un breve cuestionario con datos médicos del paciente.
Para las personas que padezcan las enfermedad y no acudieron a las jornadas pueden participar en el estudio, para ellos os podéis poner en contacto a través del correo electrónico nortego@gmail.com indicando que es para el estudio. No sólo es para uso particular, se puede explicar también a vuestros médicos por si quieren participar de forma conjunta con varios pacientes.