Hola a todos:
La Asociación ya se ha puesto en contacto con la productora que está coordinando todos estos eventos y que culminará en el Telemaratón de 2014, para prestar su colaboración y ser voluntarios:
Proyecto Telemaratón “Todos somos raros, todos somos únicos”
En el marco del 2013 como Año Español de las Enfermedads Raras la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.
Por este motivo, las tres instituciones anteriormente mencionadas están trabajando unidas en torno a un proyecto solidario que arranca en este mes de noviembre y que toma el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos”. La finalidad es, por un lado dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras.
“Todos somos raros, todos somos únicos”, surgido en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemaratón, se transforma, por las necesidades del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que asimismo está amparado tanto por rtve y el Ministerio de Sanidad, como por la colaboración de Fundaciones y Asociaciones.
Ya se ha implantado un plataforma en la web con información al respecto:
Saludos.
Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)
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