El día 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se han ido programando actos durante el mes de febrero y marzo en los que la Asociación y sus miembros han ido participando.
ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL: SENADO, DÍA 3 DE MARZO
El objetivo de este acto es reivindicar el trato justo y equitativo hacia las familias en sus derechos básicos y fundamentales y el lema este año es » por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes».
Al evento se apuntaron por parte de la Asociación, Montse y goran. Finalmente sólo pudo asistir goran debido a los problemas de salud de Montse.
El acto fue organizado por FEDER, y tuvo un desarrollo bastante equilibrado entre los discursos institucionales y las intervenciones de enfermos y familiares. Quizás se echó en falta la participación del sector médico.
Tras una breve presentación por parte de D. Javier Rojo, tomaron la palabra varias personas que mostraron su testimonio sobre lo que es el vivir el día a día con una enfermedad rara.
Después se pasó a leer a varias voces la Declaración por la Igualdad de Oportunidades.
Se hizo entrega de unos premios anuales concedidos por FEDER y que entregó S.A.R. la Princesa de Asturias. Entre los premiados cabe destacar: Andrés Iniesta (que finalmente no pudo asistir), TVE, el C.R.E.E.R., Colegio Farmaceútico de Sevilla entre otros.
Como compromisos políticos, destacaríamos dos asuntos principalmente:
El primero: se presentó el plan 2011-2012 para Enfermedades Raras que pretende acercar «en la medida de lo posible» la mejor investigación a la prestación de servicios sanitarios a pacientes y a sus familias.
El segundo, la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad explicó que se van a reforzar las 27 unidades de referencia sobre estas patologías.
Para ir concluyendo el acto, tomaron la palabra las autoridades oficiales que participaron en el acto.
II CARRERA POR LAS EE.RR: CARRERA POR LA ESPERANZA.
Se celebró el pasado 27 de febrero en la Casa de Campo de Madrid. Fue un éxito de participación (superando con creces los participantes inscritos el año pasado).
Desde la Asociación se pensó en quedar ese día con la gente que estuviera interesada. Finalmente sólo pudieron acudir Magu, Eli, Cris, Goran,su mujer y amigos.
Se repartieron globos, pegatinas y folletos con frases sobre la equidad, la no discriminación y la igualdad de trato.
ENTREVISTA EN RADIO FUSIÓN 107.7 FM (GALICIA).
El lunes 28 de febrero se emitió un programa en Radio Fusión, en el que se habló sobre Behçet.
Muchas gracias a Manoli y a Montse por su aportación.
CARTEL DÍA MUNDIAL DE LAS EE.RR (ASOCIACIÓN)
Se pensó diseñar un cartel específico sobre Behçet para el Día Mundial de las EE.RR.
Surgieron varios modelos y al final quedó este:
Queríamos lanzar globos, en los que cada uno hubiera metido un deseo. En este caso se concretó y se pusieron las siguientes frases en los globos:
«Lanza un globo por la equidad»
«Lanza un globo por la no discriminación»
«Lanza un globo por la igualdad de trato»
Se trata en el fondo, de que las enfermedades raras no sean tratadas de forma «distinta y discriminatoria».
Muchas gracias a Magu y a su hijo Asier por el diseño final del cartel. Y a todos los que participaron con la propuesta de ideas.
CARTEL OFICIAL FEDER PARA LA CAMPAÑA DÍA MUNDIAL
El cartel oficial de FEDER para este año lo podéis ver aquí:
Este año, el lema ha sido «por la igualdad de oportunidades».
PUBLICACIÓN DE REPORTAJE EN EL DIARIO DE MALLORCA.
Con motivo del Día Mundial, se publicó un reportaje en el Diario de Mallorca de varias familias con casos de enfermedades raras. Representándonos, salió Mª Isabel, hablando del caso de su niña, muchas gracias.
VÍDEO FEDER CAMPAÑA DÍA MUNDIAL
Al igual que en años anteriores, FEDER quiso crear un vídeo para difundier el Día Mundial de las EE.RR. Podéis verlo en el siguiente enlace:
www.youtube.com/watch?v=_6OZumdrYtQ
Gracias a Montse y a Santi por participar en el vídeo.
I CARRERA-CAMINATA de EE.RR «POR LA ESPERANZA DE UN MUNDO MEJOR» (BADAJOZ).
El día 27 de febrero también se organizó una carrera en Badajoz. Gracias a todos los extremeños por la organización y participación. Y especialmente a Rosa que vivió activamente la carrera.
Gracias a todos por vuestra colaboración. Podéis dejar vuestra opinión sobre estos temas en: http://www.behcet.es/foro/viewtopic.php?p=55346#55346
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