Buenas a todos, pingüinos y compañeros,

Comenzamos el año y ya están aquí los Reyes Magos ¡¡¡¡ Desde la Asociación os deseamos lo mejor en estos días tan especiales llenos de magia.

Nosotros seguimos trabajando llenos de esa ilusión que nos mueve durante el resto del año, junto con la ayuda de muchos de vosotros.

Cada vez vamos siendo más miembros en foros, grupos y demás sitios en internet. Pero como ya hemos dicho en anteriores ocasiones, esto es una Asociación y está o debería estar formada por socios que pagan unas cuotas. Al ser socios, debemos tener unos derechos y deberes especiales con la Asociación.

Y la filosofía de esta Junta Directiva, seguirá siendo la misma durante este año 2014: tratar al socio como la pieza fundamental de la Asociación. Para ello, seguirán teniendo una serie de ventajas que al resto de “simpatizantes” o “amigos” de la Asociación, por desgracia no os podremos ofrecer. Creemos que es comprensible.

Los socios ya hemos recibido un correo personalizado para el pago de nuestras cuotas correspondientes a este año 2014. Y muchos de nosotros ya hemos hecho este pago para que la Asociación pueda seguir con su normal funcionamiento.

Os invitamos a todos los que hasta ahora no lo habéis hecho a que lo penséis y hagáis un esfuerzo para uniros al resto de socios.

Dejamos un enlace donde os explicamos claramente la forma de uniros a la Asociación:

http://www.behcet.es/documents/Asociacion/Documentacion/FormularioInscripcion.html

Hemos pensado desde la Junta Directiva dejar un plazo razonable de tiempo, es decir pagar nuestras cuotas anuales hasta el 15 de febrero.

Por supuesto que luego se seguirán admitiendo nuevos socios, no habrá ningún problema en ello.

Si tenéis cualquier consulta, nos la podéis hacer llegar por correo electrónico a la siguiente dirección:

behcet@behcet.es

Gracias a todos por estar ahí.
Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

FEDER se adhiere al posicionamiento de la Asociación de Behçet

La Asociación Española de Enfermedad de Behçet se suma a las críticas de otros muchos colectivos y asociaciones de pacientes en relación con la normativa que busca modificar las condiciones de financiación de ciertos medicamentos de dispensación hospitalaria mediante el copago por parte del usuario, y considera que “es inaceptable que pacientes crónicos tengan que asumir dicho coste porque provocará graves consecuencias para los afectados y, en muchos casos, supondrá un abandono de los tratamientos, lo que va a perjudicar enormemente el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes”, según la presidenta de la Asociación, María Teresa Anaya de la Rosa.

A su juicio, “es lamentable que desde la Administración se impongan este tipo de medidas que aunque busquen un ahorro a corto plazo, a largo plazo van a conseguir el efecto contrario, puesto que un inadecuado, incorrecto o incompleto tratamiento conlleva peores consecuencias para los pacientes, y al mismo tiempo genera mayores hospitalizaciones y un mayor uso de recursos sanitarios”.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a este posicionamiento alertando de que “imponer un gravamen económico a estos medicamentos supondrá atentar gravemente contra el derecho a las salud de las personas con ER y sus familias. Se debe tener presente que las familias afectadas se verán obligadas a afrontar una media de gasto anual de entre 400 y 600 euros” afirman Juan Carrión, Presidente de FEDER

En concreto, los pacientes que sufren el síndrome de Behçet necesitan la prescripción de determinados medicamentos biológicos para el tratamiento de dicha enfermedad reumática, que es crónica, y que suponen un coste elevado para el sistema sanitario. Sin embargo, apunta Anaya, “este tipo de fármacos ya se someten a protocolos estrictos de administración, por lo cual en los casos en los que se indica es debido a que son absolutamente necesarios para lograr superar los brotes derivados de la patología y, en definitiva, la mejoría de los pacientes”.

Además, recordemos que la situación de estos pacientes viene agravada desde hace tiempo, debido al copago de toda la medicación habitual que deben tomar para los distintos síntomas que sufren. Incluso hay medicación que está fuera del S.N.S. y deben abonarla íntegramente.

Por ello, “instamos a la Administración a que recapacite sobre esta cuestión y se replantee dicha medida economicista que va a perjudicar a un alto número de pacientes en España, que en ningún caso son los responsables de una mala gestión”, concluye la presidenta de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.

El síndrome de Behçet

La enfermedad de Behçet es una vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos) que puede afectar a casi cualquier parte del organismo. Se caracteriza por la presencia de aftas orales y genitales recidivantes asociadas a manifestaciones oculares, vasculares y cutáneas siendo las lesiones en la piel y las mucosas las más frecuentes.

Otros síntomas asociados a la enfermedad son, la artritis, las manifestaciones neurológicas, manifestaciones gastrointestinales, y algunas manifestaciones menos frecuentes como pueden ser las cardiopulmores, las nefrourológicas y las psicológicas-psiquiátricas, según la Sociedad Española de Reumatología (S.E.R.).

Esta patología tiene una incidencia muy baja y un curso crónico que comienza generalmente entre los veinte y cuarenta años, aunque puede aparecer a cualquier edad. No existe causa conocida responsable de la aparición de la enfermedad, aunque se cree que aparece en personas genéticamente predispuestas que se ven expuestas a algún agente externo, probablemente una bacteria. Los pacientes con esta enfermedad suelen tener defectos en el sistema inmunológico, cuya función es defender al organismo contra los agentes infecciosos como virus y bacterias.

La evolución de la enfermedad de Behçet suele ser intermitente, con períodos de remisión (falta de actividad de la dolencia) y de exacerbación (períodos de actividad) a lo largo de los años, con una tendencia progresiva hacia la remisión. Los síntomas pueden durar desde días a semanas, o pueden persistir durante meses o años.

Página web de la asociación http://www.behcet.es

Para más información o gestión de entrevistas:Nombre: María Teresa Anaya de la Rosa / Rosa Vázquez FornielesMail: behcet@behcet.es

Fuente: http://bit.ly/18zNaA7

Hola a todos:

La Asociación ya se ha puesto en contacto con la productora que está coordinando todos estos eventos y que culminará en el Telemaratón de 2014, para prestar su colaboración y ser voluntarios:

Proyecto Telemaratón “Todos somos raros, todos somos únicos”

En el marco del 2013 como Año Español de las Enfermedads Raras la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.

Por este motivo, las tres instituciones anteriormente mencionadas están trabajando unidas en torno a un proyecto solidario que arranca en este mes de noviembre y que toma el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos”. La finalidad es, por un lado dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras.

“Todos somos raros, todos somos únicos”, surgido en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemaratón, se transforma, por las necesidades del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que asimismo está amparado tanto por rtve y el Ministerio de Sanidad, como por la colaboración de Fundaciones y Asociaciones.

Ya se ha implantado un plataforma en la web con información al respecto:

http://todossomosraros.com/

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

CONCURSO DE RELATOS “Fabry ahora: conocer, aceptar y compartir”

Hola a todos,

Nos pide colaboración la Asociación MPS España, para dar a conocer la enfermedad de Fabry. Para ello, convocan un concurso de relatos solidarios

Tenéis más información en el siguiente enlace:

Si podéis compartirlo, os lo agradeceríamos.

Gracias.

http://www.fabryahora.com/relatos/

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es